Eine Porphyrie kann sich auf unterschiedliche Weisen \u00e4u\u00dfern und sogar lebensbedrohlich werden. Das musste zum Beispiel Sandra M\u00fcller (Name ge\u00e4ndert) aus Brandenburg erleben. Ende 2014 litt die 42-J\u00e4hrige immer wieder unter Bauchschmerzen. \u201eIch habe zun\u00e4chst versucht, die Schmerzen selbst mit rezeptfreien Mitteln wie Magentropfen zu behandeln\u201c, berichtet Sandra M\u00fcller.\u00a0 Sie gab sich M\u00fche, irgendwie mit den Beschwerden klarzukommen und ging auch weiter zur Arbeit. Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer.<\/p>\n
Kurz vor Weihnachten wandte sich Sandra M\u00fcller an ihre Haus\u00e4rztin. Es wurde Blut abgenommen, und sie gab eine Urinprobe ab. Die Probe verf\u00e4rbte sich schon in der Praxis rot (ein typisches Anzeichen f\u00fcr eine Porphyrie), doch dies wurde nicht weiter beachtet. Die Proben sollten erst nach den Weihnachtstagen analysiert werden.<\/p>\n
Doch dann entwickelte sich die Krankheit schnell weiter. Sandra M\u00fcller hatte extreme Bauchschmerzen. Am ersten Weihnachtsfeiertag wurde sie in die Rettungsstelle eines Krankenhauses eingeliefert. Die \u00c4rzte nahmen zahlreiche Untersuchungen vor, z.B. Ultraschalluntersuchungen und eine Magenspiegelung, doch zun\u00e4chst wurde nichts Auff\u00e4lliges gefunden, und sie wurde wieder nach Hause entlassen.<\/p>\n
Zwei Tage sp\u00e4ter wurden die Schmerzen noch schlimmer, und Sandra M\u00fcller ging wieder ins Krankenhaus. Da die Untersuchungen nichts ergeben hatten, vermuteten die \u00c4rzte einen psychosomatischen Hintergrund f\u00fcr die Beschwerden und empfahlen die Einweisung in eine entsprechende Klinik. Doch innerhalb einer Woche ging es der 42-J\u00e4hrigen dramatisch schlechter. Sie hatte neurologische Ausfallerscheinungen, litt unter Schw\u00e4che, stolperte beim Gehen und konnte schlie\u00dflich das Bett gar nicht mehr verlassen. Au\u00dferdem hatte sie inzwischen Schmerzen am ganzen K\u00f6rper. Die Rotf\u00e4rbung ihres Urins wurde zwar bemerkt, konnte aber nicht zugeordnet werden.<\/p>\n
Verschiedene Schmerzmittel brachten keine Linderung, im Gegenteil: Die Schmerzen nahmen noch zu. Ein Rheumatologe der Klinik machte sich nun intensiv auf die Suche nach der Ursache\u00a0 des Leidens. \u201eEines Tages kam er zu mir und sagte: ,Ich habe w\u00e4hrend des Studiums von einer Krankheit geh\u00f6rt, auf die alle Ihre Symptome passen’\u201c, erinnert sich Sandra M\u00fcller. \u201eDa habe ich das Wort Porphyrie das erste Mal geh\u00f6rt.\u201c \u201eIch bin diesem Arzt bis heute sehr dankbar\u201c, betont sie. \u201eOhne seinen Einsatz w\u00e4re ich vielleicht gestorben.\u201c<\/p>\n
Es stellte sich im Nachhinein heraus, dass auch ihre Haus\u00e4rztin schon einen Verdacht auf Porphyrie hatte. Die Blutuntersuchungen, die sie kurz vor Weihnachten veranlasst hatte, best\u00e4tigten die Diagnose ebenfalls.<\/p>\n
Als sie endlich eine Diagnose hatte, litt Sandra M\u00fcller bereits an L\u00e4hmungen. Sie wurde nach Berlin in die Charit\u00e9 gebracht und dort mit Glucose-Infusionen behandelt. Doch diese Ma\u00dfnahme schlug nicht an. Sandra M\u00fcller wurde auf die Intensivstation verlegt, ihr Zustand verschlechterte sich weiter, sie litt zus\u00e4tzlich unter Verwirrtheit, und wurde schlie\u00dflich ins k\u00fcnstliche Koma versetzt. Durch eine Behandlung mit H\u00e4marginat konnte der Krankheitsprozess endlich gestoppt werden.<\/p>\n
\u201eDoch ich war zu dem Zeitpunkt vom Hals abw\u00e4rts gel\u00e4hmt\u201c, sagt Sandra M\u00fcller. \u201eIch musste wieder neu Atmen, Schlucken, Sprechen, Essen, Trinken und alle Alltagst\u00e4tigkeiten lernen. Sie verbrachte insgesamt zehn Monate in Krankenh\u00e4usern und Rehakliniken bis sie so weit wiederhergestellt war, dass sie nach Hause entlassen werden konnte. Zu dieser Zeit war sie aber noch auf Rollstuhl und Rollator angewiesen. Bis heute geht sie regelm\u00e4\u00dfig zur Physiotherapie und Ergotherapie.<\/p>\n
Au\u00dferdem muss sie im t\u00e4glichen Leben einige Dinge beachten: Porphyrie-Patienten sollten keinen Alkohol trinken und keine anderen Drogen nehmen, da der Konsum einen Anfall ausl\u00f6sen kann. Wichtig ist auch eine regelm\u00e4\u00dfige kohlehydratreiche Ern\u00e4hrung. Auf Di\u00e4ten oder Fastenkuren kann ebenfalls ein akuter Porphyrie-Anfall folgen. Viele Medikamente, auch frei verk\u00e4ufliche und pflanzliche Mittel, enthalten Stoffe, die einen Anfall ausl\u00f6sen k\u00f6nnen, deshalb gibt es eine Liste, auf der Arzneimittel verzeichnet sind, die f\u00fcr Porphyrie-Patienten unbedenklich sind.<\/p>\n
Obwohl sie noch unter den Folgen des Porphyrie-Anfalls leidet \u2013 vor allem Schw\u00e4chen und Bewegungsst\u00f6rungen in F\u00fc\u00dfen und H\u00e4nden \u2013, geht Sandra M\u00fcller wieder arbeiten. Die gelernte Kosmetikerin und Podologin hat eine eigene Praxis. \u201eDie Arbeit hilft mir auch dabei, mit meiner Situation klarzukommen\u201c, sagt sie. \u201eIch habe Wege gefunden, dass ich trotz der Beschwerden in den H\u00e4nden meine Arbeit machen kann. Ich brauche f\u00fcr manches nur eben etwas l\u00e4nger.\u201c Unterst\u00fctzung hat sie dabei von ihren Kunden, die froh sind, dass sie wieder arbeiten kann, und eine l\u00e4ngere Behandlungszeit gern in Kauf nehmen.<\/p>\n
Im Februar 2017 erlitt Sandra M\u00fcller erneut einen Porphyrie-Anfall, doch diesmal konnte sie rechtzeitig im Krankenhaus mit Glucose-Infusionen behandelt und der Anfall fr\u00fch gestoppt werden.<\/p>\n
Die Anlage f\u00fcr eine Porphyrie-Erkrankung wird vererbt, deshalb lie\u00dfen sich die Angeh\u00f6rigen von Sandra M\u00fcller nach ihrem dramatischen ersten Anfall untersuchen, und bei ihrer Schwester wurde ebenfalls die f\u00fcr Porphyrie-Erkrankungen verantwortliche Genver\u00e4nderung gefunden. Sie hatte bisher noch keinen akuten Anfall, und die Chancen sind gut, dass sie auch weiterhin davon verschont bleibt. Die meisten Menschen mit einer solchen Genver\u00e4nderung leiden nie unter Beschwerden.<\/p>\n
Zur Sicherheit tragen Sandra M\u00fcller und ihre Schwester aber immer ihre Porphyrie-Ausweise und die Medikamentenliste bei sich. \u201eMan denkt bei allen Bauchschmerzen nat\u00fcrlich immer gleich dar\u00fcber nach, ob das die Anzeichen f\u00fcr einen Porphyrie-Anfall sind, aber im allgemeinen haben die Beschwerden andere Gr\u00fcnde\u201c, sagt Sandra M\u00fcller. Sie ist weiterhin an der Berliner Charit\u00e9 in Behandlung. Alle drei Monate geht sie zur Kontrolle in die Sprechstunde von Prof. Rajan Somasundaram am Campus Benjamin Franklin in Steglitz.<\/p>\n
\u00a0\u201eIch hatte in den vergangenen zweieinhalb Jahren viel Unterst\u00fctzung von der Familie, von Freunden, Kollegen, \u00c4rzten und Therapeuten. Ohne sie w\u00e4re ich nicht da, wo ich heute bin\u201c, betont Sandra M\u00fcller. \u201eDer eigene Ehrgeiz spielt nat\u00fcrlich auch eine Rolle. Wichtig ist, dass man nicht in Panik verf\u00e4llt und nicht aufgibt!\u201c<\/p>\n
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