Im Dezember 2008 hatten wir unser erstes Gruppentreffen mit f\u00fcnf Teilnehmern. Zurzeit (2020) haben wir in unserer Porphyrie-Gruppe fast 80 Betroffene gelistet. Die Betroffenen kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, davon sind ca. 10% aus Berlin und 20% aus Brandenburg.<\/p>\n
Seit 2015 sind wir mit der Porphyrie Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).<\/p>\n
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Unsere aktive Gruppe trifft sich zwei Mal j\u00e4hrlich. Wir organisieren je ein Treffen mit einem \u00e4rztlichen Vortrag und ein weiteres in offener Runde. Die Zusammenk\u00fcnfte finden an einem Samstag statt und dauern ca. 2 – 4 Stunden. Da 90% der Teilnehmer eine mehr oder weniger lange Anreise haben, bereiten wir stets einen Imbiss vor.<\/p>\n
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In den Jahren 2014, 2017, 2019 und 2023 organisierten wir ein zweit\u00e4giges Symposium am Charit\u00e9-Campus Benjamin Franklin mit Spezialisten aus Deutschland und der Schweiz.<\/p>\n
Seit 2016 stellen wir diese Porphyrie-Website f\u00fcr Termine und Informationen zur Verf\u00fcgung. Weiterhin haben wir ein Porphyrie Forum<\/a> gegr\u00fcndet, in dem Betroffene sich informieren und mit anderen austauschen k\u00f6nnen.<\/p>\n Zudem arbeiten wir an einer \u00c4rzte-\/Klinikdatenbank und sind bestrebt, Veranstaltungsinformationen, Studienergebnisse, Medikamentenauflistungen und weiteres Interessantes zu finden und weiterzugeben.<\/p>\n Des Weiteren versenden wir einen Newsletter f\u00fcr eingetragene Betroffene.<\/p>\n <\/p>\n Wenn wir Ihr Interesse an unserer Porphyrie-Gruppe geweckt haben, dann sind Sie uns jederzeit herzlich willkommen. Wenn Sie m\u00f6chten, dann nehmen Sie doch gerne Kontakt<\/a> mit uns auf. \u00dcber aktuelle Neuigkeiten und Termine informiert unser Newsletter.<\/p>\n Au\u00dferdem w\u00fcrden wir uns sehr \u00fcber Unterst\u00fctzung f\u00fcr unsere Porphyrie-Webseite freuen, um sie weiterhin kontinuierlich verbessern zu k\u00f6nnen. Sie finden einiges dazu im Downloadbereich<\/a>, so z. B. ein Stammbaumformular und eine M\u00f6glichkeit, Ihre Erfahrungen mit uns auszutauschen.<\/p>\nWir freuen uns auf Sie!<\/h2>\n