Im Dezember 2008 hatten wir unser erstes Gruppentreffen mit f\u00fcnf Teilnehmern. Zurzeit (2020) haben wir in unserer Porphyrie-Gruppe fast 80 Betroffene gelistet. Die Betroffenen kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, davon sind ca. 10% aus Berlin und 20% aus Brandenburg.<\/p>\n
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Unsere aktive Gruppe trifft sich zwei\/drei Mal j\u00e4hrlich in Form von vor Ort und Zoom.\u00a0<\/p>\n
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In den Jahren 2014, 2017, 2019 und 2023 organisierten wir ein zweit\u00e4giges Symposium am Charit\u00e9-Campus Benjamin Franklin mit Spezialisten aus Deutschland und der Schweiz.<\/p>\n
Seit 2016 stellen wir diese Porphyrie-Website f\u00fcr Termine und Informationen zur Verf\u00fcgung. Weiterhin haben wir ein Porphyrie Forum<\/a> gegr\u00fcndet, in dem Betroffene sich informieren und mit anderen austauschen k\u00f6nnen.<\/p>\n Zudem arbeiten wir an einer \u00c4rzte-\/Klinikdatenbank und sind bestrebt, Veranstaltungsinformationen, Studienergebnisse, Medikamentenauflistungen und weiteres Interessantes zu finden und weiterzugeben.<\/p>\n Des Weiteren versenden wir einen Newsletter f\u00fcr eingetragene Betroffene.<\/p>\n <\/p>\n Wenn wir Ihr Interesse an unserer Porphyrie-Gruppe geweckt haben, dann sind Sie uns jederzeit herzlich willkommen. Wenn Sie m\u00f6chten, dann nehmen Sie doch gerne Kontakt<\/a> mit uns auf. \u00dcber aktuelle Neuigkeiten und Termine informiert unser Newsletter.<\/p>\n Au\u00dferdem w\u00fcrden wir uns sehr \u00fcber Unterst\u00fctzung f\u00fcr unsere Porphyrie-Webseite freuen, um sie weiterhin kontinuierlich verbessern zu k\u00f6nnen. Sie finden einiges dazu im Downloadbereich<\/a>, so z. B. ein Stammbaumformular und eine M\u00f6glichkeit, Ihre Erfahrungen mit uns auszutauschen.<\/p>\nWir freuen uns auf Sie!<\/h2>\n