Der Verein entwickelt gemeinsam mit Betroffenen und Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ein Porphyrie-Tagebuch. Es kann dabei helfen,
\n\u00b7\tBeschwerden zu dokumentieren,
\n\u00b7\tm\u00f6gliche Ausl\u00f6ser zu erkennen,
\n\u00b7\tSch\u00fcbe besser einzuordnen und
\n\u00b7\twichtige Informationen f\u00fcr Arztbesuche festzuhalten.<\/p>\n
Vorwort zum Porphyrie-Tagebuch
\nLiebe Leserin, lieber Leser,
\neine Porphyrie kann den Alltag auf sehr unterschiedliche Weise beeinflussen. Manche Betroffene haben nur wenige Beschwerden, andere erleben wiederkehrende Sch\u00fcbe oder m\u00fcssen besonders auf bestimmte Ausl\u00f6ser achten. Oft zeigt sich erst im Laufe der Zeit, welche Faktoren die Erkrankung beeinflussen und welche Ma\u00dfnahmen helfen k\u00f6nnen, Beschwerden zu verringern.
\nDieses Tagebuch soll Sie dabei unterst\u00fctzen, Ihren pers\u00f6nlichen Krankheitsverlauf besser kennenzulernen. Durch regelm\u00e4\u00dfige Eintragungen lassen sich Ver\u00e4nderungen Ihres Befindens, m\u00f6gliche Ausl\u00f6ser, Beschwerden und Behandlungserfolge leichter erkennen. Das kann Ihnen helfen, bewusster mit Ihrer Erkrankung umzugehen und wichtige Informationen f\u00fcr Gespr\u00e4che mit Ihren behandelnden \u00c4rztinnen und \u00c4rzten festzuhalten.
\nDabei geht es nicht darum, jeden Tag alles perfekt zu dokumentieren. Schon wenige Notizen k\u00f6nnen wertvolle Hinweise liefern. Besonders hilfreich ist das Tagebuch, wenn es \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum gef\u00fchrt wird. So k\u00f6nnen Zusammenh\u00e4nge zwischen Ern\u00e4hrung, Stress, Medikamenten oder anderen Einflussfaktoren sichtbar werden.
\nJede Porphyrie ist anders \u2013 und jeder Mensch erlebt seine Erkrankung auf seine ganz pers\u00f6nliche Weise. Deshalb ist dieses Tagebuch bewusst flexibel gestaltet. Nutzen Sie die Bereiche, die f\u00fcr Ihre individuelle Situation wichtig sind, und erg\u00e4nzen Sie sie durch eigene Beobachtungen und Erfahrungen.
\nDas Tagebuch soll jedoch nicht nur Beschwerden dokumentieren. Ebenso wichtig ist es, positive Entwicklungen, hilfreiche Ma\u00dfnahmen und gute Tage festzuhalten. Auch diese Erfahrungen k\u00f6nnen dazu beitragen, die eigene Lebensqualit\u00e4t zu verbessern und den Blick auf das zu richten, was gut gelingt.
\nIch w\u00fcnsche Ihnen, dass dieses Tagebuch zu einem hilfreichen Begleiter wird, Ihnen Sicherheit im Umgang mit Ihrer Erkrankung gibt und Sie dabei unterst\u00fctzt, Ihren Alltag selbstbestimmt zu gestalten.
\nAlles Gute auf Ihrem pers\u00f6nlichen Weg mit der Porphyrie.
\nIhr Berliner Leberring e. V.<\/p>\n
Austausch mit anderen Betroffenen
\nDer Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Unterst\u00fctzung sein. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bieten die M\u00f6glichkeit,
\n\u00b7\tErfahrungen auszutauschen,
\n\u00b7\tpraktische Tipps f\u00fcr den Alltag zu erhalten,
\n\u00b7\tsich verstanden und weniger allein zu f\u00fchlen,
\n\u00b7\tsich verst\u00e4ndlich und patientengerecht \u00fcber neue wissenschaftliche Erkenntnisse und Entwicklungen zu informieren.
\nDer Berliner Leberring e. V. bietet regelm\u00e4\u00dfig Online-Treffen per Zoom sowie derzeit einmal j\u00e4hrlich ein pers\u00f6nliches Treffen vor Ort an.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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