{"id":205,"date":"2016-11-14T00:23:44","date_gmt":"2016-11-13T23:23:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/?page_id=205"},"modified":"2020-09-15T14:24:52","modified_gmt":"2020-09-15T12:24:52","slug":"links","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/en\/links\/","title":{"rendered":"Links"},"content":{"rendered":"<h2>Weitere Informationen im Internet<\/h2>\n<p>Erh\u00e4lt ein Patient die Diagnose \u201eAkute Porphyrie\u201c, stellt dies an ihn selbst, an seine behandelnden \u00c4rzte und gegebenenfalls an Familie und Freunde unbekannte Herausforderungen. Neben Anforderungen seitens der Medizin und Gesundheit stehen f\u00fcr den Betroffenen au\u00dferdem Fragen \u00fcber das Leben mit der Krankheit offen. Im Folgenden sind einige Links zur Porphyrie aufgelistet, die zur Informationsgewinnung genutzt werden k\u00f6nnen. Viele davon setzen sich mit allen bekannten Formen der Porphyrie auseinander und k\u00f6nnen ebenfalls bei einer chronisch vorliegenden Porphyrie Hilfe und Informationen bieten.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Informationen zur Porphyrie &#8211; deutschsprachig<\/h3>\n<p>Weitere deutschsprachige Webseiten mit Informationen zur Porphyrie sind:<\/p>\n<ul>\n<li>Die Webseite des Vereins <a href=\"http:\/\/www.akuteporphyrie.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Akute Porphyrie e. V.<\/em><\/a> informiert umfangreich \u00fcber Basiswissen und neue Themen im Bereich der akuten Porphyrien. Es besteht enge Zusammenarbeit mit dem Kompetenz-Zentrum in M\u00fcnschen.<\/li>\n<li>Die Webseite des <a href=\"http:\/\/porphyrie.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>&#8220;Deutschen Kompetenzzentrum f\u00fcr Porphyriediagnostik&#8221;<\/em><\/a> liefert umfassende Basis-Informationen zur Porphyrie.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Informationen zur Porphyrie &#8211; englischsprachig<\/h3>\n<p>Um m\u00f6glichst viele Patienten weltweit zu erreichen, sind Webseiten international agierender Gruppen, Organisationen etc. h\u00e4ufig englischsprachig. Dazu z\u00e4hlen:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/porphyria.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Webseite <em>European Porphyria Network (EpNet)<\/em><\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/porphyriafoundation.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Webseite <em>American Porphyria Foundation<\/em><\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/porphyria.uct.ac.za\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Webseite <em>Porphyria South Africa<\/em><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>Kontakt zu anderen Betroffenen<\/h2>\n<p>Viele Betroffene suchen nicht nur nach fachlichem Rat, sondern w\u00fcnschen sich auch den Kontakt zu anderen Betroffenen, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen oder einander Mut zu machen und Tipps zum Umgang mit der Krankheit zu bekommen. Daf\u00fcr veranstalten wir zwei Mal j\u00e4hrlich ein Treffen unserer <a href=\"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/neuigkeiten\/unsere-gruppe\/\">Gruppe<\/a>, bei welchen wir auch G\u00e4ste gerne willkommen hei\u00dfen. Ebenfalls k\u00f6nnen sich Betroffene auch online miteinander in Verbindung setzen:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/forum.porphyrie-leberring.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Porphyrie Forum<\/em><\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.rareconnect.org\/de\/community\/porphyria\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>RareConnect<\/em><\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/231567440673176\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Facebook-Gruppe <em>Akute intermittierende Porphyrie<\/em><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h2>Weitere Zentren, \u00c4rzte und Selbshilfegruppen<\/h2>\n<p>Neben den empfohlenen <a href=\"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/adressen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Adressen<\/a> auf unserer Webseite f\u00fchrt der <a href=\"https:\/\/se-atlas.de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>se-atlas<\/em><\/a> weitere Anlaufstellen f\u00fcr Betroffene seltener Erkrankungen auf.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Weitere Informationen im Internet Erh\u00e4lt ein Patient die Diagnose \u201eAkute Porphyrie\u201c, stellt dies an ihn selbst, an seine behandelnden \u00c4rzte und gegebenenfalls an Familie und Freunde unbekannte Herausforderungen. 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