{"id":1428,"date":"2019-05-13T14:17:04","date_gmt":"2019-05-13T12:17:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/?page_id=1428"},"modified":"2019-05-13T14:28:52","modified_gmt":"2019-05-13T12:28:52","slug":"news-veranstaltungen-aktionen-porphyria-awareness-week-2019","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/en\/neuigkeiten\/news-veranstaltungen-aktionen-porphyria-awareness-week-2019\/","title":{"rendered":"Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019"},"content":{"rendered":"

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“Paint the World purple – malt die Welt Violett” war das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04. stattfand. Um dieses Motto herum, aber auch weit dar\u00fcber hinaus, haben Betroffene weltweit verschiedene Aktionen unternommen. Die Idee hinter den j\u00e4hrlichen Awareness Weeks ist, dass durch die geb\u00fcndelten Aktionen innerhalb einer kurzen Zeit vor allem soziale Netzwerke und Medien st\u00e4rker miteinbezogen werden k\u00f6nnen, um auf die Porphyrien aufmerksam zu machen.<\/p>\n

Wir stellen Ihnen hier die vielen Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019 von unseren Mitgliedern, unserem Helfer-Team und weiteren mit uns in Kontakt stehenden Betroffenen und Interessierten vor. Au\u00dferdem m\u00f6chten wir auch einige der weltweit durchgef\u00fchrten Aktionen nennen, die wir besonders einfallsreich, hilfreich und inspirierend finden.<\/p>\n

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Aktionen aus unserem Umfeld<\/h2>\n

Button-Aktion<\/h3>\n

Vor der Porphyria Awareness Week hat unser flei\u00dfiges Team viele kleine Buttons gebastelt. \u00dcber den Newsletter, die Webseite und in den sozialen Netzwerken haben wir dazu rege R\u00fcckmeldung bekommen und insgesamt 20 Buttons verteilt und verschickt. Einige der Interessierten haben uns Fotos zukommen lassen, wie und wo sie ihre Buttons w\u00e4hrend der Awareness Week (und dar\u00fcber hinaus) getragen haben.<\/p>\n

\"Tragetasche
Marias Tasche mit Button zur Porphyria Awareness Week<\/figcaption><\/figure>
\"Quietscheente
Ulrikes Vampir-Ente mit dem Porphyrie-Button vor dem Dom und dem L\u00f6wen-Denkmal in Braunschweig<\/figcaption><\/figure>
\"Rucksack
Evas Wanderrucksack mit Porphyrie-Button<\/figcaption><\/figure> <\/p>\n

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Besonders kreativ finden wir die Vampir-Ente. Verschiedene Theorien besagen, dass der Mythos des Vampirismus eine Erkl\u00e4rung f\u00fcr die Porphyrie gewesen sein kann. M\u00f6glicherweise wurden dabei die Lichtempfindlichkeit bei erythropoietischen Porphyrien und die h\u00e4ufig schubf\u00f6rdernde Wirkung von Knoblauch bei akuten Porphyrien vermischt. Aber wer wei\u00df? Ganz unwahrscheinlich ist es nicht.<\/p>\n

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Informationsmaterial zur Porphyrie: Weitergabe an Arztpraxen<\/h3>\n

Mit einer sehr sch\u00f6nen Idee sind Vera und Ruth an uns herangetreten: Wir wurden nach Informationsmaterial gefragt, welches in Arztpraxen ausgelegt werden kann. Ruth und Vera haben w\u00e4hrend der Awareness Week sowohl im Raum Diez\/Limburg als auch im Gebiet Siegen-Wittgenstein s\u00e4mtliche zugesendete Flyer und Brosch\u00fcren auslegen d\u00fcrfen, und sind in Praxen verschiedener Fachrichtungen h\u00e4ufig auf viel Aufgeschlossenheit und Interesse gesto\u00dfen.
\nVielen Dank f\u00fcr euren Mut und eure Arbeit!<\/p>\n

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Going the Extra Mile for Porphyria Awareness: Wanderung von Bratislava nach Wien<\/h3>\n
\"Person,
Reiners T-Shirt zur Porphyria Awareness Week<\/figcaption><\/figure>\n

In den ersten drei Tagen der Awareness Week sind Reiner und Eva fast 75 km weit von Bratislava nach Wien gewandert. Dabei trugen sie speziell f\u00fcr diese Aktion kreierte T-Shirts (siehe rechts). Mit lila Stra\u00dfenkreide schrieben sie, sofern m\u00f6glich, nach jedem Kilometer ein “#porphyria” auf den Weg.<\/p>\n

Ihre Wanderung haben sie durchgehend gefilmt, daraus ein Video geschnitten und auf Youtube hochgeladen. Das Video ist auf Englisch und ebenfalls englisch untertitelt.
\nHier gelangen Sie zum Video: Going the Extra Mile for Porphyria Awareness<\/a><\/p>\n

\"Thumbnail
Videolink zum Porphyrie-Projekt “Going the Extra Mile for Porphyria Awareness”<\/figcaption><\/figure>\n

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Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019 beim Berliner Leberring e.V.<\/h3>\n
\"T\u00fcr
Unsere Eingangst\u00fcr, dekoriert zur Porphyria Awareness Week<\/figcaption><\/figure>\n

W\u00e4hrend der Porphyria Awareness Week war es uns wichtig, trotz des gr\u00f6\u00dferen Arbeitsaufwands genau so f\u00fcr Sie und alle Betroffenen und Ratsuchenden da sein zu k\u00f6nnen, wie Sie es von uns kennen. Unsere ehrenamtlichen Helfer haben hierf\u00fcr besonderen Einsatz gezeigt. So konnten wir nicht nur die Button-Aktion planen und durchf\u00fchren, sondern auch andere bei ihren Projekten unterst\u00fctzen. Au\u00dferdem war es uns ein Anliegen, den Einsatz aller Betroffenen zu honorieren und sowohl Betroffene als auch Interessierte in dieser Woche vermehrt zu informieren. Vom 06. – 13.04. sind somit einige neue Webseitenbeitr\u00e4ge und t\u00e4gliche facebook-Posts entstanden.<\/p>\n

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Weltweite Aktionen f\u00fcr mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr Porphyrie<\/h2>\n

W\u00e4hrend der Porphyria Awareness Week f\u00fchrten weltweit viele Patienten und Angeh\u00f6rige, aber auch Firmen unterschiedliche Projekte und Aktione durch.<\/p>\n

Viele Betroffene haben die Woche zum Anlass genommen, um mutig ihre eigene Geschichte zu erz\u00e4hlen und mit anderen zu teilen. Mancherorts wurden Treffen von und f\u00fcr Patienten organisiert, teilweise mit Porphyrie-Spezialisten, f\u00fcr mehr Aufkl\u00e4rung und gegenseitige Unterst\u00fctzung der Betroffenen. Au\u00dferdem wurde f\u00fcr hunderte Teilnehmer ein “Fun Run from the Sun” organisiert: Ein Jedermannlauf, der als “Weglaufen vor der Sonne” bezeichnet wurde.
\nWeitere privat organisierte Aktionen finden Sie auf der Webseite der American Porphyria Foundation (AFP) aufgelistet: Thank you for a fantastic Porphyria Awareness Week 2019!”<\/a><\/p>\n

Firmen wie Clinuvel, Alnylam Pharmaceuticals und Recordati Rare Diseases beteiligten sich ebenfalls an der Porphyria Awareness Week 2019. Neben dem Durchf\u00fchren interner Schulungen und eigenen Kampagnen wurden pers\u00f6nliche Geschichten vieler Betroffener geteilt. Durch eine sogenannte “Klick-Kampagne” wurde ein besonderer Link zu einer Spendenaktion erstellt. Es wurde gez\u00e4hlt, wie h\u00e4ufig der Link w\u00e4hrend der Porphyria Awareness Week angeklickt wurde. Ein entsprechender Geldbetrag ging als Spende an die American Porphyria Foundation.
\n\u00dcber die Beteiligung durch die verschiedenen Firmen wird ebenfalls auf der Webseite der AFP berichtet: Industry Participation<\/a><\/p>\n

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Schlusswort und Ausblick<\/h2>\n

W\u00e4hrend die International Porphyria Awareness Week vor allem in den USA bereits deutlichen Widerhall findet, haben wir hier aus Deutschland und Europa relativ wenig mitbekommen. Wir freuen uns umso mehr \u00fcber jeden, der sich mit seinem Beitrag f\u00fcr mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr Porphyrie eingebracht hat. Wir sehen es als unsere Aufgabe, die Porphyria Awareness Week und die Porphyrien noch bekannter zu machen, um jedem Betroffenen dadurch nicht nur direkt, sondern auch indirekt helfen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n

Liebe Mitglieder und Mitmacher, wir bedanken uns herzlich f\u00fcr euer Engagement, eure tollen Aktionen und ebenfalls f\u00fcr jede Spende. Wir sind gl\u00fccklich, mit euch eine so begeisterte und motivierte Gruppe zu haben, und freuen uns schon auf viele neue Ideen und Aktionen in der Porphyria Awareness Week 2020!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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