Werte Betroffene, sehr geehrte Damen und Herren,
wir haben zur besseren Recherche der Porphyrie einen Stammbaum kreiert. Wir würden uns freuen, wenn Sie ihn ausdrucken und sich zum Ausfüllen ein paar Minuten Zeit nehmen. Sollten Sie nicht genau wissen, ob einer Ihrer Angehörigen an einer Porphyrie litt, schreiben Sie bitte in die entsprechenden Felder “Verdacht” rein.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns den ausgefüllten Stammbaum zusenden – gern auch anonym. So können wir unsere Informationen zu den Porphyrie-Erkrankungen vervollständigen.
Vielen Dank