Archiv des Autors: Eva Schupp

Winterpause

Publiziert am 24. November 2020 von Eva Schupp

Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen →

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Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen

Publiziert am 15. März 2020 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, liebe Leser, Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen. Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. … Weiterlesen →

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Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt

Publiziert am 3. März 2020 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium … Weiterlesen →

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Termine und Veranstaltungen für 2020

Publiziert am 20. Februar 2020 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein: 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. … Weiterlesen →

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Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium im November 2019

Publiziert am 23. Januar 2020 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und … Weiterlesen →

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Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Publiziert am 29. Oktober 2019 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form … Weiterlesen →

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Givosiran zur Zulassung eingereicht

Publiziert am 22. August 2019 von Eva Schupp

Im vergangenen Jahr wurde das neue Medikament Givosiran der Firma Alnylam Pharmaceuticals in einer klinischen Phase-3-Studie getestet. Die Probanden waren Patienten mit einer Form der akuten Porphyrie, die im Vorfeld mindestens drei Schübe im Jahr durchmachten. Im Vorfeld gab es … Weiterlesen →

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Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie

Publiziert am 11. Juli 2019 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für … Weiterlesen →

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Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit

Publiziert am 20. Juni 2019 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um … Weiterlesen →

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Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019

Publiziert am 20. Juni 2019 von Eva Schupp

Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. … Weiterlesen →

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