Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Tag der seltenen Erkrankungen 2019 – Was sind „seltene Erkrankungen“?

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt.

  • Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 Menschen betrifft.
  • 80% aller seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
  • Zu den seltenen Erkrankungen gehören, wie die meisten von uns aus eigener Erfahrung wissen, auch die akuten Porphyrien. Insgesamt gibt es aber über 6000 seltene Erkrankungen weltweit.
  • Das bedeutet, dass in der EU etwa 30.000.000 Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
  • Weitere Informationen zu den seltenen Erkrankungen sowie dem Tag der seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Webseite zum Rare Disease Day.

    Logo Rare Disease Day

    Wir hoffen, dass Ihnen dieser etwas andere Beitrag auch gefallen hat. Das nächste Mal wird es wieder etwas porphyriebezogener.