Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,
„Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite gemeinsame Ziel ist, noch mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu schaffen.
Noch immer werden typische Porphyrie-Symptome nicht erkannt. Noch immer werden Patienten falsch diagnostiziert und mit schubfördernden Medikamenten behandelt. Noch immer gestaltet sich für viele Betroffene die Versorgung mit den richtigen Schmerzmitteln und Hämarginat (Normosang) während einer Attacke als schwierig. Und noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis – sowohl im Privat- als auch im Arbeitsleben. Wir als Berliner Leberring e.V. sind nur eine von vielen Organisationen und Vereinen weltweit, die sich mit dieser Situation nicht zufrieden geben können. Aber bei diesem wichtigen Thema ist nun, insbesondere während der bevorstehenden Porphyria Awareness Week 2019, Ihr Einsatz gefragt.
Weltweit werden Betroffene in dieser Zeit eigenständig Aktionen durchführen. Das können Gesprächsrunden und Vorträge sein, Buttons zum Anstecken, das Verteilen von Handzetteln, Poster, Basare, Zeitungsartikel, Videos, Interviews und vieles mehr. Gerne unterstützen wir als Berliner Leberring e.V. Sie im Rahmen unserer Möglichkeiten mit Informationsmaterial zu den Porphyrien. Außerdem teilen wir gerne Ihre Aktion oder eine Veranstaltungsankündigung auf unserer Seite und/oder auf Facebook, wenn Sie damit einverstanden sind.
Kontaktieren Sie uns gerne und schildern Sie uns Ihre Idee! Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.
