Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Deadline zur Givosiran-Studie

Liebe Betroffene,

Wie bereits in unserem letzten Newsletter angeklungen ist, wird es allem Anschein nach eine Deadline zur Girvosiran-Studie geben. Laut der American Porphyria Foundation sollen nur noch bis zum 29.06.2018 Patienten zum Screening angenommen werden (Quelle). Anfang Juni war eine solche Deadline ebenfalls für den europäischen Raum angedacht, weshalb der besagte Stichtag wahrscheinlich weltweite Gültigkeit hat.

Ein Grund für den Aufnahmestopp von Probanden ist, dass die Studie insbesondere in Europa auf große Resonanz gestoßen ist. Es besteht die Möglichkeit, dass aus diesem Grund die Teilnehmeranzahl erhöht wird. Wir empfehlen jedoch dedem, der noch an der Studie teilnehmen möchte und noch nicht registriert ist, sich vor dem 29.06.2018 noch zu registrieren, zum Beispiel über diesen Link.

Beste Grüße,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.