Schlagwort-Archive: Berliner Leberring e.V.

Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen

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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen

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Winterpause

Liebe Betroffene, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit vom 16.12.2019 – 10.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten … Weiterlesen

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Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form … Weiterlesen

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3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019

Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. … Weiterlesen

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