Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik Veranstaltungen und Vorträge.

Unser nächstes Gruppentreffen wird am 27.04.2019 stattfinden. Die Anmeldung dafür finden Sie in unserem Downloadbereich. Kontaktieren Sie uns gerne bei Fragen und für weitere Informationen.

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Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 – 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden.

Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir haben uns dafür folgende Themen überlegt:

  • Die Porphyria Awareness Week (06. – 13.04.2019): Welche Aktionen hat es gegeben? Was hat es gebracht? Welchen Eindruck haben Sie dazu gewonnen?
  • Der International Porphyria Patient Day (IPPD) am 08.09. in Mailand: Was ist das für ein besonderer Tag? Was wird dort gemacht und für wen ist der IPPD?
  • Wann wird das nächste Porphyrie-Symposium stattfinden? Welche Themen wären Ihnen wichtig?

Die Anmeldung zum Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 finden Sie als PDF-Dokument in unserem Downloadbereich. Alternativ können Sie sich auch telefonisch oder per E-Mail anmelden. Alle Infos dazu finden Sie in unserem Impressum.

Bitte beachten Sie: Anmeldeschluss ist der 23.04.2019.

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WDR-Dokumentation „Geheimnisvolle Krankheiten“

Liebe Betroffene und Interessierte,

Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel „Geheimnisvolle Krankheiten“.
Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet.

Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine sehr seltene Form der akuten Porphyrien. Wie jede der verschiedenen Porphyrieformen unterscheidet sich auch die Doss-Porphyrie in einigen Punkten von allen anderen Porphyrieformen. Da es sich aber auch hierbei um eine akute Porphyrie handelt, werden ebenso Eigenschaften aufgezeigt, die auch andere akute Porphyrien mit sich bringen. Und wie bei allen Porphyrieformen wird auch hier deutlich, welchen langen Weg mit Schmerzen und Problemen viele Betroffene hinter sich haben, bis die richtige Diagnose gefunden wurde.

Wie sich aus dem Beitrag folgern lässt, ist die Dunkelziffer nicht erkannter Porphyrien sehr hoch. Die Erfahrung zeigt, dass viele Patienten ihre Diagnose erst durch einen schweren akuten Schub mit deutlichen Lähmungserscheinungen und monatelanger Regeneration bekommen haben. Betroffene mit schwächeren Schüben leben nicht selten Jahre oder Jahrzehnte mit ihren gesundheitlichen Einschränkungen.

Den WDR-Beitrag „Geheimnisvolle Krankheiten“ können Sie sich auf Youtube ansehen.

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Vorankündigung: Das erste Gruppentreffen 2019

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Merken Sie sich dieses Datum vor: Am 27.04.2019 wird das erste Gruppentreffen 2019 stattfinden. Eine Einladung über den Newsletter wird zeitnah erfolgen. Der Anmeldebogen wird ebenfalls in Kürze hochgeladen und im Downloadbereich zur Verfügung gestellt.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der Porphyrie-Gruppe und über jedes neue Gesicht. Selbstverständlich sind alle Angehörigen, Freunde und Interessierten ebenfalls herzlich willkommen.

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Tag der seltenen Erkrankungen 2019 – Was sind „seltene Erkrankungen“?

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt.

  • Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 Menschen betrifft.
  • 80% aller seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
  • Zu den seltenen Erkrankungen gehören, wie die meisten von uns aus eigener Erfahrung wissen, auch die akuten Porphyrien. Insgesamt gibt es aber über 6000 seltene Erkrankungen weltweit.
  • Das bedeutet, dass in der EU etwa 30.000.000 Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
  • Weitere Informationen zu den seltenen Erkrankungen sowie dem Tag der seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Webseite zum Rare Disease Day.

    Logo Rare Disease Day

    Wir hoffen, dass Ihnen dieser etwas andere Beitrag auch gefallen hat. Das nächste Mal wird es wieder etwas porphyriebezogener.

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Porphyria Awareness Week 2019: Malt die Welt Violett!

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,

„Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite gemeinsame Ziel ist, noch mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu schaffen.

Noch immer werden typische Porphyrie-Symptome nicht erkannt. Noch immer werden Patienten falsch diagnostiziert und mit schubfördernden Medikamenten behandelt. Noch immer gestaltet sich für viele Betroffene die Versorgung mit den richtigen Schmerzmitteln und Hämarginat (Normosang) während einer Attacke als schwierig. Und noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis – sowohl im Privat- als auch im Arbeitsleben. Wir als Berliner Leberring e.V. sind nur eine von vielen Organisationen und Vereinen weltweit, die sich mit dieser Situation nicht zufrieden geben können. Aber bei diesem wichtigen Thema ist nun, insbesondere während der bevorstehenden Porphyria Awareness Week 2019, Ihr Einsatz gefragt.

Weltweit werden Betroffene in dieser Zeit eigenständig Aktionen durchführen. Das können Gesprächsrunden und Vorträge sein, Buttons zum Anstecken, das Verteilen von Handzetteln, Poster, Basare, Zeitungsartikel, Videos, Interviews und vieles mehr. Gerne unterstützen wir als Berliner Leberring e.V. Sie im Rahmen unserer Möglichkeiten mit Informationsmaterial zu den Porphyrien. Außerdem teilen wir gerne Ihre Aktion oder eine Veranstaltungsankündigung auf unserer Seite und/oder auf Facebook, wenn Sie damit einverstanden sind.

Kontaktieren Sie uns gerne und schildern Sie uns Ihre Idee! Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.

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Umfrage zu Akuten Porphyrien: Teilnehmer gesucht

Liebe Betroffene,

für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf die aktuell noch offenen Wünsche zur Gesundheit der Betroffenen besser eingehen zu können.
Die Ergebnisse werden in anonymisiert ausgewertet und weitergegeben.

Umfrage und weitere Informationen:
M3 Global Research – Umfrage

Umfrage (Skizze)

Wir als Berliner Leberring e.V. begrüßen das Ziel der Umfrage. Wir haben jedoch keinen Einfluss auf Durchführung und Inhalt und übernehmen keine Verantwortung für die Daten der Teilnehmer. Sollten Sie Fragen dazu haben, wenden Sie sich bitte an die M3 Global Research Group.

 

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Winterpause beim Berliner Leberring

Liebe Betroffene und Interessierte,

Von Montag, den 17.12.18 bis Montag, den 14.01.2019 sind wir beim Berliner Leberring e.V. in Winterpause.

In dieser Zeit ist das Büro nicht besetzt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Nachrichten auf dem Anrufbeantworter erst nach der Winterpause abhören können. Auf Ihre E-Mails und Nachrichten über die sozialen Netzwerke werden wir in dieser Zeit auch weniger schnell reagieren können.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben eine besinnliche weitere Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Start ins neue Jahr 2020!

Kerze und Mistelzweige

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Achtung: Porphyrie-Forum wird geschlossen!

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor.

Natürlich bleiben Sie hier auf unserer Webseite und auf Facebook unter Porphyrie-Berlin weiterhin up to date. Und sobald wir einen neuen Hoster gefunden haben und entweder den Umzug oder, wenn es nicht anders geht, eine Neugründung erfolgreich hinter uns haben, informieren wir Sie natürlich sofort.

Möchten Sie jetzt noch einmal unser Forum durchstöbern? Folgen Sie einfach diesem Link zum Porphyrie-Forum.

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Video-Projekt für mehr Aufmerksamkeit auf Porphyrien

Liebe Betroffene,

es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht wird.

Bei diesem Video-Projekt zeigt der Betroffene Ausschnitte seines Lebens und erzählt, wie dabei die Porphyrie den Alltag beeinflusst. Dabei wird er von einem professionellen Kamerateam begleitet. Das Video wird nach dem Schnitt und der Einwilligung aller Beteiligten über die Firma Alnylam Pharmaceuticals veröffentlicht. Einzelne Szenen oder kurze Zusammenschnitte können an Patientenorganisationen und Beratungsstellen weitergegeben werden und den Medien für kurze Beiträge zur Verfügung gestellt werden.

Voraussetzung für die Teilnahme am Video-Projekt ist, dass eine Form der akuten hepatischen Porphyrie ärztlich diagnostiziert ist und dass der Freiwillige kein Teilnehmer der Givosiran-Studie ist.

Den Kontakt stellen wir gerne für Sie her. Nutzen Sie dafür einfach unsere Kontaktmöglichkeiten.

Hinweis: Wir als Berliner Leberring e.V. unterstützen das Projekt, indem wir unsere Kanäle zur Verbreitung von Information darüber nutzen und auch gerne den Kontakt zur Firma Alnylam Pharmaceuticals herstellen, da wir diese Möglichkeit, mehr Aufmerksamkeit zu schaffen, sehr begrüßen. Wir möchten jedoch ausdrücklich darauf hinweisen, dass wir auf die Durchführung des Video-Projekts keinen Einfluss haben. Auch alle mitgeltenden Bedingungen werden direkt zwischen dem Freiwilligen und der Firma Alnylam Pharmaceuticals vereinbart und vertraglich festgehalten.

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