Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019

 

„Paint the World purple – malt die Welt Violett“ war das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04. stattfand. Um dieses Motto herum, aber auch weit darüber hinaus, haben Betroffene weltweit verschiedene Aktionen unternommen. Die Idee hinter den jährlichen Awareness Weeks ist, dass durch die gebündelten Aktionen innerhalb einer kurzen Zeit vor allem soziale Netzwerke und Medien stärker miteinbezogen werden können, um auf die Porphyrien aufmerksam zu machen.

Wir stellen Ihnen hier die vielen Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019 von unseren Mitgliedern, unserem Helfer-Team und weiteren mit uns in Kontakt stehenden Betroffenen und Interessierten vor. Außerdem möchten wir auch einige der weltweit durchgeführten Aktionen nennen, die wir besonders einfallsreich, hilfreich und inspirierend finden.

 

Aktionen aus unserem Umfeld

Button-Aktion

Vor der Porphyria Awareness Week hat unser fleißiges Team viele kleine Buttons gebastelt. Über den Newsletter, die Webseite und in den sozialen Netzwerken haben wir dazu rege Rückmeldung bekommen und insgesamt 20 Buttons verteilt und verschickt. Einige der Interessierten haben uns Fotos zukommen lassen, wie und wo sie ihre Buttons während der Awareness Week (und darüber hinaus) getragen haben.

Tragetasche mit Button zur Porphyria Awareness Week
Marias Tasche mit Button zur Porphyria Awareness Week
Quietscheente mit Porphyrie-Button
Ulrikes Vampir-Ente mit dem Porphyrie-Button vor dem Dom und dem Löwen-Denkmal in Braunschweig
Rucksack mit Porphyrie-Button
Evas Wanderrucksack mit Porphyrie-Button

 

 

 

 

 

 

 

Besonders kreativ finden wir die Vampir-Ente. Verschiedene Theorien besagen, dass der Mythos des Vampirismus eine Erklärung für die Porphyrie gewesen sein kann. Möglicherweise wurden dabei die Lichtempfindlichkeit bei erythropoietischen Porphyrien und die häufig schubfördernde Wirkung von Knoblauch bei akuten Porphyrien vermischt. Aber wer weiß? Ganz unwahrscheinlich ist es nicht.

 

Informationsmaterial zur Porphyrie: Weitergabe an Arztpraxen

Mit einer sehr schönen Idee sind Vera und Ruth an uns herangetreten: Wir wurden nach Informationsmaterial gefragt, welches in Arztpraxen ausgelegt werden kann. Ruth und Vera haben während der Awareness Week sowohl im Raum Diez/Limburg als auch im Gebiet Siegen-Wittgenstein sämtliche zugesendete Flyer und Broschüren auslegen dürfen, und sind in Praxen verschiedener Fachrichtungen häufig auf viel Aufgeschlossenheit und Interesse gestoßen.
Vielen Dank für euren Mut und eure Arbeit!

 

Going the Extra Mile for Porphyria Awareness: Wanderung von Bratislava nach Wien

Person, männlich, von hinten, mit T-Shirt zur Porphyria Awareness Week
Reiners T-Shirt zur Porphyria Awareness Week

In den ersten drei Tagen der Awareness Week sind Reiner und Eva fast 75 km weit von Bratislava nach Wien gewandert. Dabei trugen sie speziell für diese Aktion kreierte T-Shirts (siehe rechts). Mit lila Straßenkreide schrieben sie, sofern möglich, nach jedem Kilometer ein „#porphyria“ auf den Weg.

Ihre Wanderung haben sie durchgehend gefilmt, daraus ein Video geschnitten und auf Youtube hochgeladen. Das Video ist auf Englisch und ebenfalls englisch untertitelt.
Hier gelangen Sie zum Video: Going the Extra Mile for Porphyria Awareness

Thumbnail
Videolink zum Porphyrie-Projekt „Going the Extra Mile for Porphyria Awareness“

 

Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019 beim Berliner Leberring e.V.

Tür mit Bild zur Porphyria Awareness Week
Unsere Eingangstür, dekoriert zur Porphyria Awareness Week

Während der Porphyria Awareness Week war es uns wichtig, trotz des größeren Arbeitsaufwands genau so für Sie und alle Betroffenen und Ratsuchenden da sein zu können, wie Sie es von uns kennen. Unsere ehrenamtlichen Helfer haben hierfür besonderen Einsatz gezeigt. So konnten wir nicht nur die Button-Aktion planen und durchführen, sondern auch andere bei ihren Projekten unterstützen. Außerdem war es uns ein Anliegen, den Einsatz aller Betroffenen zu honorieren und sowohl Betroffene als auch Interessierte in dieser Woche vermehrt zu informieren. Vom 06. – 13.04. sind somit einige neue Webseitenbeiträge und tägliche facebook-Posts entstanden.

 

Weltweite Aktionen für mehr Aufmerksamkeit für Porphyrie

Während der Porphyria Awareness Week führten weltweit viele Patienten und Angehörige, aber auch Firmen unterschiedliche Projekte und Aktione durch.

Viele Betroffene haben die Woche zum Anlass genommen, um mutig ihre eigene Geschichte zu erzählen und mit anderen zu teilen. Mancherorts wurden Treffen von und für Patienten organisiert, teilweise mit Porphyrie-Spezialisten, für mehr Aufklärung und gegenseitige Unterstützung der Betroffenen. Außerdem wurde für hunderte Teilnehmer ein „Fun Run from the Sun“ organisiert: Ein Jedermannlauf, der als „Weglaufen vor der Sonne“ bezeichnet wurde.
Weitere privat organisierte Aktionen finden Sie auf der Webseite der American Porphyria Foundation (AFP) aufgelistet: Thank you for a fantastic Porphyria Awareness Week 2019!“

Firmen wie Clinuvel, Alnylam Pharmaceuticals und Recordati Rare Diseases beteiligten sich ebenfalls an der Porphyria Awareness Week 2019. Neben dem Durchführen interner Schulungen und eigenen Kampagnen wurden persönliche Geschichten vieler Betroffener geteilt. Durch eine sogenannte „Klick-Kampagne“ wurde ein besonderer Link zu einer Spendenaktion erstellt. Es wurde gezählt, wie häufig der Link während der Porphyria Awareness Week angeklickt wurde. Ein entsprechender Geldbetrag ging als Spende an die American Porphyria Foundation.
Über die Beteiligung durch die verschiedenen Firmen wird ebenfalls auf der Webseite der AFP berichtet: Industry Participation

 

Schlusswort und Ausblick

Während die International Porphyria Awareness Week vor allem in den USA bereits deutlichen Widerhall findet, haben wir hier aus Deutschland und Europa relativ wenig mitbekommen. Wir freuen uns umso mehr über jeden, der sich mit seinem Beitrag für mehr Aufmerksamkeit für Porphyrie eingebracht hat. Wir sehen es als unsere Aufgabe, die Porphyria Awareness Week und die Porphyrien noch bekannter zu machen, um jedem Betroffenen dadurch nicht nur direkt, sondern auch indirekt helfen zu können.

Liebe Mitglieder und Mitmacher, wir bedanken uns herzlich für euer Engagement, eure tollen Aktionen und ebenfalls für jede Spende. Wir sind glücklich, mit euch eine so begeisterte und motivierte Gruppe zu haben, und freuen uns schon auf viele neue Ideen und Aktionen in der Porphyria Awareness Week 2020!