Category Archives: News

Termine und Veranstaltungen für 2020

Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein: 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. … Continue reading

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Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium im November 2019

Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und … Continue reading

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Winterpause

Liebe Betroffene, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit vom 16.12.2019 – 10.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten … Continue reading

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Alnylam-Website on Acute Porphyrias

The company Alnylam Pharmaceuticals is setting up a website on acute porphyrias. Currently, they are looking for German-speaking porphyria patients for interviews and videos. Feel free to contact us for further information.

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Advance notice for the 3. Porphyria Symposium in Berlin from 29.11. to 30.11.2019

For the Symposium, we expect top-class speakers, who work with porphyria patients on a medical and therapeutic level. The lectures will focus on different porphyria-related areas, but will also provide general basics on porphyri as and further information on new … Continue reading

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Givosiran zur Zulassung eingereicht

Im vergangenen Jahr wurde das neue Medikament Givosiran der Firma Alnylam Pharmaceuticals in einer klinischen Phase-3-Studie getestet. Die Probanden waren Patienten mit einer Form der akuten Porphyrie, die im Vorfeld mindestens drei Schübe im Jahr durchmachten. Im Vorfeld gab es … Continue reading

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Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie

Liebe Betroffene, Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für … Continue reading

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Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit

Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um … Continue reading

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Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019

Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. … Continue reading

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Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien

Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu … Continue reading

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