Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit

Liebe Betroffene,

Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut geeigneten Therapien zur Vorbeugung oder Regeneration.

Mit Ihren Erfahrungen können Sie dazu beitragen, die aktuelle Situation zur Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen bekannt zu machen. Durch Ihre Teilnahme kann ein repräsentatives Umfragenergebnis erreicht werden, welches widerspiegelt, in welcher Situation sich die Betroffenen mit Ihrer seltenen Erkrankung widerfinden.

Über diesen Link gelangen Sie zur Befragung über die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit.

Die Umfrage wird von der EURORDIS-Initiative Rare Barometer Voices durchgeführt und steht in keinem Zusammenhang mit dem Berliner Leberring e.V.

This entry was posted in News. Bookmark the permalink.