Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News ein Artikel mit dem Titel „Gene-silencing: ‚New class‘ of medicine […]
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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich Dienstag, den 16.04.2019 für Sie erreichbar. Nach Ostern sind wir, wie gewohnt für Sie da: Ab Dienstag, den 23.04.2019 jeden Dienstag und Donnerstag von 13:00 – 17:00 Uhr. […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. – 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner Leberring e.V. haben kleine Buttons mit einem Durchmesser von ca. […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 – 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden. Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir haben uns dafür folgende Themen überlegt: Die Porphyria Awareness Week […]
Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel „Geheimnisvolle Krankheiten“. Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet. Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Merken Sie sich dieses Datum vor: Am 27.04.2019 wird das erste Gruppentreffen 2019 stattfinden. Eine Einladung über den Newsletter wird zeitnah erfolgen. Der Anmeldebogen wird ebenfalls in Kürze hochgeladen und im Downloadbereich zur Verfügung gestellt. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 […]
Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, „Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite […]
Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf die aktuell noch offenen Wünsche zur Gesundheit der Betroffenen besser […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor. Natürlich bleiben Sie hier auf unserer Webseite und auf Facebook unter […]
Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) […]
Liebe Mitglieder des Berliner Leberrings e.V., Am Donnerstag, den 06.12.2018, findet in unseren Gruppenräumen auf dem Carité-Campus Benjamin Franklin eine kleine Adventsfeier statt, zu der wir alle Vereinsmitglieder herzlich einladen. Von 15:00 – 17:00 Uhr möchten wir mit Ihnen eine gemütliche Zeit verbringen. Natürlich soll am Nikolaustag auch keiner leer […]
Die British Porphyria Association veröffentlicht jedes Jahr eine Liste mit sicheren Medikamenten. Diese werden in englischer Sprache aufgeführt, jedoch lassen sich die deutschen Namen damit häufig leicht übersetzen. Die Medikamente sind ein Mal alphabetisch und ein Mal in Zuordnung zu einem spezifischen Symptom oder einer Erkrankung aufgeführt. Sie finden die […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Wir haben nur die Einladung mit Möglichkeit zur Anmeldung für das Porphyrie-Gruppentreffen am 03.11.2018 in unserem Downloadbereich eingestellt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, auf aufschlussreiche Vorträge und vor allem auf schöne Gespräche miteinander!
Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch […]