Archiv der Kategorie: Neuigkeiten

Sommerschließzeit 2019

Liebe Betroffene, Vom 15.07. – 04.08.2019 ist unser Büro geschlossen. In der Zeit sind wir telefonisch und persönlich nicht erreichbar. Ihre Nachrichten, Briefe und E-Mails werden gegebenenfalls später beantwortet als üblich. Ab Dienstag, den 05.08.2019, sind wir wieder wie gewohnt … Weiterlesen

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BBC-Artikel zu Givosiran: Erfahrungen einer Studienteilnehmerin

Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News … Weiterlesen

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Gründonnerstag: Büro geschlossen

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich Dienstag, den 16.04.2019 für Sie erreichbar. Nach Ostern sind wir, wie gewohnt für Sie da: Ab Dienstag, den … Weiterlesen

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Buttons zur Porphyria Awareness Week

Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. – 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner … Weiterlesen

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Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 – 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden. Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir … Weiterlesen

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WDR-Dokumentation „Geheimnisvolle Krankheiten“

Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel „Geheimnisvolle Krankheiten“. Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose … Weiterlesen

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Vorankündigung: Das erste Gruppentreffen 2019

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Merken Sie sich dieses Datum vor: Am 27.04.2019 wird das erste Gruppentreffen 2019 stattfinden. Eine Einladung über den Newsletter wird zeitnah erfolgen. Der Anmeldebogen wird ebenfalls in Kürze hochgeladen und im Downloadbereich zur Verfügung gestellt. … Weiterlesen

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Tag der seltenen Erkrankungen 2019 – Was sind „seltene Erkrankungen“?

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als … Weiterlesen

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Porphyria Awareness Week 2019: Malt die Welt Violett!

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, „Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen … Weiterlesen

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Umfrage zu Akuten Porphyrien: Teilnehmer gesucht

Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf … Weiterlesen

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