Archiv des Autors: Eva Schupp

Givosiran zur Zulassung eingereicht

Im vergangenen Jahr wurde das neue Medikament Givosiran der Firma Alnylam Pharmaceuticals in einer klinischen Phase-3-Studie getestet. Die Probanden waren Patienten mit einer Form der akuten Porphyrie, die im Vorfeld mindestens drei Schübe im Jahr durchmachten. Im Vorfeld gab es … Weiterlesen

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Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie

Liebe Betroffene, Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für … Weiterlesen

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Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit

Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um … Weiterlesen

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Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019

Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. … Weiterlesen

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Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien

Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu … Weiterlesen

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Sommerschließzeit 2019

Liebe Betroffene, Vom 15.07. – 04.08.2019 ist unser Büro geschlossen. In der Zeit sind wir telefonisch und persönlich nicht erreichbar. Ihre Nachrichten, Briefe und E-Mails werden gegebenenfalls später beantwortet als üblich. Ab Dienstag, den 05.08.2019, sind wir wieder wie gewohnt … Weiterlesen

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BBC-Artikel zu Givosiran: Erfahrungen einer Studienteilnehmerin

Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News … Weiterlesen

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Gründonnerstag: Büro geschlossen

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich Dienstag, den 16.04.2019 für Sie erreichbar. Nach Ostern sind wir, wie gewohnt für Sie da: Ab Dienstag, den … Weiterlesen

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Buttons zur Porphyria Awareness Week

Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. – 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner … Weiterlesen

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Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik

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