Archiv des Autors: Andreas Liebke

Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Publiziert am 4. Juni 2020 von Andreas Liebke

Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen →

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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Publiziert am 14. April 2020 von Andreas Liebke

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen →

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Einladung zum 2. Porphyrie-Gruppentreffen am 07.10.17 in Berlin

Publiziert am 26. September 2017 von Andreas Liebke

Liebe Betroffene, hiermit laden wir Sie herzlich zum diesjährigen zweiten Treffen der Porphyrie-Gruppe ein. Unser nächstes Treffen findet statt am: Samstag, den 07.10.2017 ab 13:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberring e.V. Wir haben uns auch dieses Mal wieder … Weiterlesen →

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Einladung zum 2. Porphyrie-Symposium am 14. und 15. Juli 2017 in Berlin

Publiziert am 23. Mai 2017 von Andreas Liebke

Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige, zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben … Weiterlesen →

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